Els van Poppel vertelt in de video elders op onze website over het sterven van haar jeugdvriendin Els H, die besloot dat na haar 80ste haar leven klaar was. Haar doodswens was voor haar geen opwelling, maar een weloverwogen besluit. Toch is een voltooid-levenwens op zichzelf geen grond waarop een arts binnen de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl) euthanasie kan verlenen.
Dat roept een ongemakkelijke vraag op. Wat gebeurt er met mensen die wilsbekwaam zijn, hun doodswens langdurig hebben overwogen en daarover openlijk spreken, maar niet aan alle euthanasiecriteria voldoen? Voor een deel van hen verdwijnt de doodswens niet na een afwijzing. Zij zoeken buiten de medische euthanasieroute naar een manier om hun levenseinde zelf vorm te geven. Els H. koos uiteindelijk voor zo’n levenseinde in eigen regie. Wat haar verhaal ook zichtbaar maakt, is dat zo’n keuze niet hoeft te betekenen dat iemand zijn laatste uren alleen moet doorbrengen. Juist daar ligt de betekenis van stervensbuddyzorg: niet helpen bij het sterven zelf, maar nabij zijn wanneer het besluit is genomen en iemand niet alleen wil sterven.
Stichting Steungroep Dappere Burgers ondersteunt mensen die hun levenseinde in eigen regie willen vormgeven. Binnen de stichting bieden vrijwilligers stervensbuddyzorg in duo’s. Zij bieden nabijheid, rust en ondersteuning tijdens de laatste levensuren en zijn er ook voor de naasten. Stervensbuddy’s hebben nadrukkelijk geen medische of verpleegkundige rol.
Dat onderscheid is essentieel. Stervensbuddy’s zijn niet betrokken bij de besluitvorming over het levenseinde. Zij verstrekken geen middelen, geven geen methoden aan en nemen de uitvoering niet over. Wij komen pas in beeld wanneer iemand zegt: mijn besluit staat vast, maar ik wil in mijn laatste uren niet alleen zijn. En ik wil voorkomen dat mijn partner, kinderen, vrienden of andere naasten worden overvallen door angst, paniek of onzekerheid.
Onze rol begint daarom met gesprekken en duidelijke afspraken. Wie is waarvoor verantwoordelijk? Wat kunnen wij wel betekenen en wat nadrukkelijk niet? De kern van stervensbuddyzorg is niet technisch, maar menselijk. De vraag van iemand die voor een zelfgekozen levenseinde staat, is namelijk niet alleen: hoe zal ik sterven? Soms is de minstens zo belangrijke vraag: wie durft er dan nog naast mij te blijven staan?
Recent onderzoek van het Erasmus MC naar levensbeëindiging in eigen regie laat zien dat het om een substantiële groep mensen gaat. Voor de periode 2019–2023 schatten onderzoekers dat jaarlijks ongeveer 5.800 mensen overleden door bewust te stoppen met eten en drinken. Daarnaast overleden naar schatting ongeveer 2.000 mensen na zelfstandige inname van zelf verzamelde middelen. Samen betreft dit bijna vijf procent van alle sterfgevallen.
Opvallend is dat een autonome route vaak niet de eerste keuze was. Twee derde van de mensen die bewust stopten met eten en drinken had eerder een euthanasieverzoek gedaan. Onder mensen die zelfstandig middelen innamen, gold dat voor ongeveer de helft. Dat laat zien dat mensen soms pas voor een eigen route kiezen nadat zij binnen de medische route geen gehoor hebben gevonden, langdurig moeten wachten of veel onzekerheid ervaren.
Voor stervensbuddy’s is vooral een andere bevinding uit het onderzoek belangrijk. Van de mensen die overleden na zelfstandige inname van middelen was slechts bij ongeveer een kwart een vertrouwenspersoon aanwezig. In bijna de helft van deze situaties waren ook geen andere naasten aanwezig. Onderzoekers wijzen erop dat daardoor onwaardige situaties kunnen ontstaan. Iemand kan zijn laatste uren volledig alleen doormaken of pas later onder mensonterende omstandigheden worden aangetroffen.
Gebrek aan begeleiding en nabijheid kan daarmee rechtstreeks raken aan de waardigheid van het sterven. Daar ligt de betekenis van stervensbuddyzorg: niet in het overnemen van een medische of uitvoerende rol, maar in het bieden van nabijheid wanneer iemand anders alleen zou kunnen sterven. Door aanwezig te zijn. Door rust te brengen. Door ook de naasten bij te staan. En door te voorkomen dat iemand die bewust voor een bepaalde route heeft gekozen, daardoor noodzakelijkerwijs ook alleen moet sterven.
Voor verpleegkundigen, verzorgenden en artsen roept deze werkelijkheid ingewikkelde vragen op. Wat doe je wanneer een patiënt of cliënt een blijvende doodswens heeft, maar niet binnen de euthanasieroute uitkomt? Hoe blijf je professioneel nabij zonder je eigen grenzen te overschrijden? Het antwoord hoeft niet te zijn dat een verpleegkundige de rol van stervensbuddy overneemt. De reguliere zorg heeft haar eigen belangrijke taken: luisteren, doorvragen en signaleren. Wat is de aard van het lijden? Welke behandelingen en vormen van ondersteuning zijn al geprobeerd? Welke rol spelen angst, verlies van waardigheid, uitputting of uitzichtloosheid? Welke naasten zijn betrokken? En welke zorgvragen liggen er nog?
Daarbij horen onder meer palliatieve zorg, advance care planning, overleg met artsen en waar nodig geestelijke verzorging of andere vormen van ondersteuning. Maar één ding is belangrijk: het gesprek niet afbreken zodra iemand spreekt over een autonome route naar het levenseinde. Ook de in 2024 herziene handreiking van KNMG en V&VN over zorg voor mensen die stoppen met eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen, benadrukt het belang van informeren, voorbereiden, begeleiden en goede zorg. Professionele nabijheid blijft dus mogelijk, ook wanneer een keuze van een patiënt buiten de gebruikelijke medische route valt.
Praten over een zelfgekozen levenseinde vraagt zorgvuldigheid. Het helpt niet om de keuze te romantiseren. Maar het helpt evenmin om direct te moraliseren of afstand te nemen.
Mensen met een weloverwogen en blijvende levenseindewens die zich niet gehoord voelen, kunnen gemakkelijk uit beeld verdwijnen. Daarmee wordt niet alleen hun eigen lijden minder zichtbaar, maar ook de belasting van partners, kinderen en andere naasten. Juist in zo’n situatie kan nabij blijven veel betekenen. Niet om een beslissing te bevestigen of uit te voeren, maar om iemand als mens niet los te laten.
Stervensbuddyzorg staat nog aan het begin van haar ontwikkeling. Er is bijvoorbeeld nog geen onafhankelijk onderzoek naar de effecten ervan op rouw, belasting of mogelijke traumatisering van naasten. Daar moeten we eerlijk over zijn. Wel zijn er belangrijke vragen voor de toekomst. Wie zijn de mensen die tussen wal en schip raken? Op welk moment verlaten zij de medische route? Waarom eindigen sommigen uiteindelijk alleen? En wat betekent professionele nabijheid bij autonome levenseindevragen voor verpleegkundigen en andere zorgverleners? Ook maatschappelijk is meer reflectie nodig. Aanwezig zijn bij iemand die zelf voor zijn of haar levenseinde kiest, is niet automatisch hetzelfde als medewerking verlenen aan dat overlijden. Die twee worden in het maatschappelijke debat nog te gemakkelijk met elkaar vereenzelvigd.
Stervensbuddyzorg is geen alternatief voor verpleegkundige of medische zorg. Het is een antwoord op een leemte. Wij bieden menselijke nabijheid en bedding aan mensen die hun laatste levensuren niet alleen willen doormaken. Tegelijk ondersteunen we hun naasten, die soms graag aanwezig willen zijn maar bang zijn voor wat hen te wachten staat. Artsen en verpleegkundigen hoeven die rol niet over te nemen.
Maar het zou veel betekenen wanneer we met elkaar deze werkelijkheid onder ogen durven zien, het gesprek niet uit de weg gaan en blijven zoeken naar wat er — ook in een moeilijke en soms ongemakkelijke situatie — nog wél zorgvuldig en menselijk mogelijk is.
Deze blog is gebaseerd op een artikel van Hans Peltenburg dat eerder werd gepubliceerd in het verpleegkundig vaktijdschrift TvZ – Verpleegkunde in praktijk en wetenschap.